Синдром Дауна: мифы и реальность

Case-study. Серебранный лучник
Каждый 700-й младенец в мире, по статистике Всемирной организации здравоохранения, рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

По статистике Минздравсоцразвития России, в нашей стране насчитывается около 13 миллионов людей-инвалидов, что составляет почти 10% населения нашей страны. Большинство из них практически исключены из жизни общества: лишены возможности вести достойную жизнь, развиваться, получать образование, участвовать в трудовой деятельности. Они также испытывают негативное отношение со стороны окружающих. В нашей стране ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. И маленький человек попадает в сиротское учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. В современной России очень мало примеров включения людей с ограниченными возможностями в повседневную жизнь общества. В результате и общество оказывается лишенным возможности получить позитивный опыт общения с такими людьми. Но есть и другой путь: ребенок остается в семье и включается в программу ранней помощи. Благодаря занятиям со специальными педагогами малыш может успешно развиваться, посещать детский сад, а потом школу. Он, конечно, другой, но у него большой потенциал и он способен многому научиться. ЗНАЕМ ЛИ МЫ ОБ ЭТОМ?

Сегодня существует масса предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Диагноз человека часто употребляется как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и неприязнь окружающих.

В ходе неформального опроса представителей различных групп населения складывается следующая картина восприятия обществом человека с синдромом Дауна:

• люди с синдромом Дауна не способны к обучению,
• ребенок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей,
• люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное состояние сменяется приступами ярости,
• семья распадается вследствие появления в ней ребенка с синдромом Дауна,
• человеку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов,
• людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе,
• у человека с синдромом Дауна короткая продолжительность жизни,
• с моей семьей этого не случится,
• синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить

Проект «Синдром Дауна, мифы и реальность», успешно проведенный некоммерческой компанией «Даунсайд Ап» в январе–декабре 2007 г. на территории Российской Федерации имел целью разрушение бытующих в общественном сознании мифов и стереотипов в отношении людей с синдромом Дауна посредством информирования широких слоев населения о природе синдрома Дауна, способностях и возможностях людей с данной генетической аномалией и путях интеграции в общество.

Задачи проекта:

• Обеспечение спланированного и управляемого информационного потока в целевых СМИ, учитывая существенные ограничения по бюджету кампании.
  
• Обеспечение максимального охвата целевой аудитории.
• Привлечение внимания деловой и творческой элиты столицы к проекту.
• Привлечение средств для реабилитационных программ для детей с синдромом Дауна (фандрайзинг).

Технические задачи:

• разработка основных коммуникационных сообщений проекта;
• определение сегментов целевой аудитории, включая выбор СМИ;
• разработка детального графика проекта, включая выбор центральных каналов распространения информации;
• последовательная реализация всех этапов проекта, включая изготовление рекламно-информационной продукции;
• анализ и оценка эффективности.

Аудитория проекта

Целевая аудитория:

• широкие слои населения России;
• родители/потенциальные родители;
• специалисты системы образования, здравоохранения, социальной защиты населения;
• бизнес-сообщество;
• молодежь;
• другие социальные группы.

Инструментальная целевая аудитория:

• ведущие СМИ Российской Федерации;
• государственные и общественные структуры; научные деятели;
  • Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации;
  • Совет при Президенте Российской Федерации по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека;
• Комитет общественных связей города Москвы;
  • Николай БОЧКОВ, академик Российской Академии медицинских наук, попечитель Благотворительного фонда «Даунсайд Ап».
• Профильные арт-, художественные и рекламно-коммуникационные организации и профессионалы:
  • коммуникационная группа INSIDERS;
  • дизайн-бюро OSTENGRUPPE;
  • фотоагентство Agency.Photographer.ru;
  • Маргарет ТЕР ВУРДС, обладатель «ЭММИ», режиссер.
• Бизнес-элита России:
  • Марлен МАНАСОВ, генеральный директор Brunswick UBS, президент Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»;
  • Александр ВОЛОШИН, Председатель Совета Директоров ОАО РАО «ЕЭС России», попечитель Благотворительного фонда «Даунсайд Ап».
• Творческая и спортивная элита России:
  • Владимир СПИВАКОВ, музыкант;
  • Владимир ПОЗНЕР, тележурналист;
  • Андрей МАКАРЕВИЧ, музыкант;
  • Юрий НОРШТЕЙН, мультипликатор;
  • Людмила УЛИЦКАЯ, писательница;
  • Николай ФОМЕНКО, шоумен;
  • группа «УМАТУРМАН», музыканты;
  • Иван УРГАНТ, телеведущий;
  • Андрей МАКСИМОВ, тележурналист;
  • Максим СУХАНОВ, актер театра и кино;
  • Елена ДРОБЫШЕВА, актриса театра и кино;
  • Анна ГОРШКОВА, актриса театра и кино;
  • Анна ТЕРЕХОВА, актриса театра и кино;
  • Татьяна ЛАЗАРЕВА, телеведущая;
  • Анастасия МЫСКИНА, теннисистка.

Коммуникативная стратегия

До 2006 года «Даунсайд Ап» не имел достаточных ресурсов для планомерной и качественной работы со СМИ. Материалы о синдроме Дауна и компании выходили нерегулярно, зачастую журналисты допускали неточности в подаче информации. Благотворительные акции в пользу детей с синдромом Дауна либо вызывали нездоровый интерес прессы, либо сопровождались отказом ее представителей приехать на место событий. С другой стороны, родители детей с синдромом Дауна не хотели давать интервью журналистам, не веря в искренность намерений представителей СМИ. Нашей задачей в 2006–2007 годах было добиться, чтобы СМИ заинтересовались темой синдрома Дауна, преодолев неприязнь и предвзятость в освещении этой «тяжелой» темы.

Андрей Логвин.
Плакат к передвижной выставке «Люди как люди, только с синдромом Дауна».

Учитывая специфику «Даунсайд Ап» и деликатность темы, при планировании просветительской деятельности необходимо было придерживаться следующих правил:

• соблюдение этических норм и объективности в подаче информации;
• качественный отбор путей передачи информации и репутации источников (СМИ, VIP-персоны, мероприятия, информационные кампании);
  
• создание позитивного образа человека с синдромом Дауна;
• профессионализм и оперативность в подаче информации;
• реагирование на несоблюдение этических норм в подаче информации о синдроме Дауна.

Спектр инициатив проекта:

1. Координация взаимодействия со СМИ (TV, радио, печатные издания, Интернет).
   Подготовка пресс-релизов, написание сценариев программ, подготовка интервью, публикаций, рекламных блоков, участие в ток-шоу и др.
2. Подготовка и проведение информационных кампаний с целью передачи определенного сообщения определенной целевой группе в рамках определенного времени (например, информационная кампания к Международному Дню человека с синдромом Дауна).
3. Подготовка и проведение мероприятий:
   а) PR мероприятия;
   б) Сопровождение мероприятий по привлечению средств в пользу детей с синдромом Дауна.
4. Подготовка печатных информационных материалов (брошюры для журналистов, буклета о синдроме Дауна).

Описание хода проекта

Особенности тактики:

1. Сформированы основные принципы работы с информацией о синдроме Дауна для журналистов с целью выработать новый, революционный взгляд, который бы позволил отойти от восприятия явления как «тяжелой, трагической», узко специализированной темы, и создать позитивный образ человека с синдромом Дауна и его семьи:

• Поднять тему обычной семьи, в которой родился и растет малыш с синдромом Дауна. Их ребенок — уникальный, любимый, со своей особой ролью в жизни, несмотря на его особенности развития. Семье, конечно, нужна поддержка близких и друзей, специалистов, ближнего окружения на работе и общества в целом. Обозначить трудности, но показать пути решения проблемы, а именно — необходимость изменения отношения в обществе (нравственная составляющая) и создание государственной системы поддержки (законодательная составляющая). Также важно показать, что ребенок с особенностями живет и развивается таким же образом, как и любой ребенок.
• Показать человека с синдром Дауна не через особенности его развития, а через его достижения.
• Раскрыть мир переживаний, мыслей и чувств маленького или взрослого человека с ограниченными возможностями.
• Создать убежденность в том, что мы все живем в одном мире, где есть место каждому.
• Осветить тему творческой реализации людей с ограниченными возможностями: театр, художественное творчество, танец, игра на музыкальных инструментах.
• Рассказать о чемпионах Специальной Олимпиады. Спорт — это не только хорошее самочувствие, поднятие жизненного тонуса, проведение досуга, способ самоутверждения, удовольствие от преодоления трудностей, дух соревновательности, победы, но и взаимопомощь, поддержка, ощущение нужности, так необходимое для раскрытия внутреннего потенциала. Показать, что обычные люди не сделали бы многих вещей, если бы не было необходимости помочь что-то сделать тем, кому трудно.
• Продвинуть идею интегративного обучения в детском саду, школе, где взаимодействие обычных людей с людьми с синдромом Дауна приводит не к отчуждению, а к взаимному обогащению. Уникальный человек в обычном коллективе помогает:
  а) преподавателю — рассмотреть индивидуальные качества и особенности развития каждого ребенка и понять, что это — нормально;
  б) обычному ребенку — понять многогранность мира, почувствовать себя нужным кому-то, научиться не жалости, а сочувствию и соучастию;
  в) особенному ребенку — реализоваться в обычной жизни;
  г) родителям обычных детей — оценить уникальную возможность для их детей стать хорошими, милосердными людьми;
  д) родителям особых детей — не чувствовать себя лишними, изгоями общества.

2. Определена целевая аудитория проекта, в том числе — персонифицированный список СМИ. Для этого были проведены:

• условное сегментирование целевой аудитории: первичная целевая аудитория, инструментальная целевая аудитория;
• сегментирование СМИ, учитывая особенности и предпочтения целевой аудитории: общественно-политические СМИ, женская глянцевая пресса, популярные ТВ каналы, популярные информационно-развлекательные издания, радиостанции, новостные Интернет-ресурсы.

3. Разработан детальный график благотворительных мероприятий для привлечения средств и внимания общественности к проблемам людей с синдромом Дауна.

• Спортивные мероприятия.
  Частные лица или корпоративные команды перечисляют благотворительные взносы в пользу детей с синдромом Дауна и участвуют в различных мероприятиях, например: восхождение на Килиманджаро, лыжная гонка «Русский вызов», турнир по мини-футболу, велопробег «Красная площадь». Это эффективный способ привлечения средств на реабилитационные программы «Даунсайд Ап» посредством спортивного состязания с профессиональным судейством, экипировкой, элементами Team Building и активного отдыха. С одной стороны, это занятия спортом и общение, с другой — реальная помощь и распространение информации о социально значимых проектах. В мероприятиях по сбору средств в 2007 году принимают участие более 500 представителей из таких крупных компаний как JamilCo, «Шелл», отель «Renaissance Moscow», Renaissance St.Petersburg, Deloitte, «Метелица», Johnson&Johnson, Western Union, TNT Express, Veles Capital, KPMG, Voerman, Pony Express и другие. На реабилитационные программы «Даунсайд Ап» в пользу детей с синдромом Дауна перечисляется около 10 миллионов рублей.
  В спортивных мероприятиях наравне с частными и корпоративными командами участвуют люди с синдромом Дауна и их семьи. Это хорошая возможность показать, что человек с данной генетической аномалией умеет хорошо стоять на лыжах и кататься на велосипеде. На финише участников благотворительной акции встречают воспитанники «Даунсайд Ап», и становится очевидным, на какие цели идет благотворительный взнос от мероприятия.
• PR мероприятия.
  «Даунсайд Ап» привлекает на безвозмедной основе к просветительской работе титулованных мастеров, признанных в профессиональной среде, в том числе известных деятелей российской культуры и спорта, фотографов, режиссеров, дизайнеров в области рекламы. Например, выставка плакатов «Люди как люди, только с синдромом Дауна» объединяет 20 известнейших дизайнеров плаката. В ней принимает участие Сигео Фукуда — самый высокооплачиваемый дизайнер мира, который, как правило, не принимает участие в российских проектах и никогда не выставляет своих работ на одной площадке с другим участником нашей выставки Казумасой Нагаей. Для нашего проекта в России он делает исключение.

Сигео Фукуда.
Плакат к передвижной выставке «Люди как люди, только с синдромом Дауна»

Организация PR проектов «Даунсайд Ап» строится по принципам:

• личной заинтересованности партнера («работа за идею»);
• проекты создаются как авторские, тем самым расширяется возможность их реализации в разных целевых аудиториях;
• выполненные в рамках проекта работы в дальнейшем служат продуктом для долгосрочных информационных кампаний.

Татьяна Лазарева и Юра Аристов. Календарь «Синдром Любви» 2008.

Владимир Спиваков и Маша Вартанян. Календарь «Синдром Любви» 2008.

Мероприятия, подготовленные в 2007 году

Результаты

Реализация проекта положительно повлияла на изменение отношения к людям с синдромом Дауна как в общественном сознании в целом, так и в профессиональной среде. Индикаторами изменений могут служить следующие показатели.

1. Только за 2006–2007 год вышли в свет 50 телевизионных сюжетов, 32 интервью на радио, около 100 публикаций в печатных изданиях и многочисленные статьи в Интернете. Были задействованы:

телевизионные каналы:

• Первый канал — программа «Время», «Пусть говорят», «Лолита без комплексов»;
• телеканал «Россия» «Вести», «Белым по черному»;
• телеканал НТВ: «Сегодня», «Квартирный вопрос», «Один день. Новая версия»;
• телеканал «Культура»: «Новости», «Ночной полет»;
• телеканал ТНТ: «Инструкция по применению»;
• телеканал «Аль-Джазира International»: «Новости России»;
• телеканал ТВ Центр: «Времечко», «События. Время московское»;
• телеканалы Russia Today; РВК ТВ, Домашний, Спорт-Москва, Столица и другие;

радиостанции: Радио «ООН», «ВВС», «Радио Свобода», «Европа+», «Радио 7», «Радио FM» и другие;

печатные СМИ:

• газеты «Известия», «Версия», «Вечерняя Москва», «Новая газета», «The Moscow Times», «АиФ. Здоровье», «Российская газета», «Московская правда»;
• журналы «Большой город», «Домовой», «Здоровье», «Лиза», «Madame Figaro», «Elle», «Молоток», «Домашний очаг» и другие

информационные агентства: РИА Новости, АМИ-ТАСС, Страна.ru, Regnum.ru, Утро.ru, Rambler.ru, Агентство социальной информации, Инфоблаго.ru и другие.

2. В результате изсследования характера вышедших материалов, стало очевидно, что тема синдрома Дауна из «тяжелой и трагической» постепенно перешла в категорию социальных тем, освещение которых является нормальным явлением в российском обществе.

3. Взаимодействие со средствами массовой информации стало устойчивой взаимовыгодной системой сотрудничества, которая, безусловно, положительно влияет на имидж СМИ.

4. Журналисты перестали допускать неточности и ошибки в своих публикациях. В помощь журналистам издается и распространяется брошюра о синдроме Дауна.

5. Целевая аудитория, ранее не связанная с данной темой, стала носителем и распространителем достоверной информации о синдроме Дауна, а также «агентом» просветительской работы «Даунсайд Ап».

6. Передвижная выставка плакатов «Люди как люди, только с синдромом Дауна» в течение девяти месяцев 2007 года экспонировалась на разных площадках города Москвы, Киева, Челябинска, Минска и Екатеринбурга, вызывая неизменный интерес публики.

Борис Трофимов, Сергей Косьянов.
Плакат к передвижной выставке «Люди как люди, только с синдромом Дауна».

7. В ЦВЗ «Манеж» в рамках конкурса на лучший фоторепортаж о Москве «Серебряная камера–2006» выставлены 6 работ из серии «Синдром Любви». Конкурс учрежден Правительством Москвы и Департаментом культуры города Москвы, под патронатом Мэра Москвы Ю.М.Лужкова и проходит в столице в седьмой раз.

8. В Благотворительном велопробеге «Красная площадь» приняли участие 128 человек, 14 корпоративных и 12 любительских команд, и было собрано более 5 миллионов рублей на реабилитационные программы для детей с синдромом Дауна в России, что составляет 20% годового бюджета «Даунсайд Ап».

9. Юридические службы в родовспомогательных учреждениях при подписании отказа от ребенка с этой генетической аномалией теперь предлагают родителям оформить заявление о временном помещении ребенка на полное государственное обеспечение. Ранее родители подписывали форму согласия на усыновление приемной семьей, что окончательно разрушало связь между малышом с синдромом Дауна и его биологическими родителями.

10. За последний год было отмечено увеличение количества детей с синдромом Дауна, которых биологические родители взяли обратно в семью. В Москве процент отказов от новорожденных с данной генетической аномалией сократился до 50%.

11. В 2007 году в России зарегистрировано 3 случая усыновления детей с синдромом Дауна в приемные семьи.

12. В Центр ранней помощи «Даунсайд Ап» стали обращаться семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, получившие информацию не только в родовспомогательных учреждениях, родительских ассоциациях и в Интернете, как это было ранее, но и через информацию, поступившую от знакомых и родственников, которые смотрели и читали материалы о синдроме Дауна в СМИ.

Общий вывод: задачи просветительского проекта «Синдром Дауна: мифы и реальность» выполнены полностью.

Экономика проекта

В этом разделе мы показываем на примере бюджета одного из PR-мероприятий принцип работы с коммерческими компаниями.

В левом столбце итоговой строки отмечена заявленная сумма услуг и стоимость товаров, в правом — фактическая сумма произведенных оплат. Подобной тактики «Даунсайд Ап» придерживался для вcех PR-мероприятий. Компании, как правило, шли на скидки после интересной и информативной презентации проекта.

СМЕТА подготовки и презентации календаря «Синдром Любви» на 2008 год, г. Москва

Эффективность проекта и дальнейшие перспективы

2008 год в России объявлен годом Семьи. Особое внимание государственных органов, общественного сектора и журналистов будет направлено на укрепление института семьи, пропаганду семейных ценностей и традиций.

По итогам просветительской работы 2007 года, в рамках программы размещения плакатов наружной рекламы по толерантному отношению к проблемам детей- инвалидов, Департамент образования города Москвы при поддержке Комитета рекламы, информации и оформления города Москвы, а также Департамента социальной защиты населения города Москвы планирует размещение работ из серии «Синдром Любви» и «Люди как люди, только с синдромом Дауна» в общественно значимых местах нашей столицы. Кампании по запуску наружной рекламы также планируются и в регионах России.

В Интернете в рамках русскоязычной версии YouTube.com просветительская работа благотворительного фонда «Даунсайд Ап» нашла отражение как ключевая благотворительная тема запущенного в ноябре 2007 года ресурса. Сегодня мы активно готовим материалы для этого уникального проекта, и уже в следующем году десятки роликов о людях с синдромом Дауна появятся в Интернет-паутине и их смогут посмотреть более десятка тысяч человек в день. Это колоссальная возможность выйти на новую целевую аудиторию и охватить миллионы Интернет-пользователей. Подобный ресурс, несомненно, привлечет внимание общественности к проблемам интеграции в общество людей с синдромом Дауна, безусловно повлияет на изменение общественного мнения и будет способствовать улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями в России.

Читайте также

Современный русский 1

Друзья

Путин-сад

Пиар - народу!

ГОЭЛРО-2: реформа - инвестиции в Россию

Еще статьи по теме ...

Комментарий

Рубрики

• Реклама
• Маркетинг
• Брендинг
• Интернет
• Креатив
• Социалка
• Цифры
• Кроскульт
• Event / BTL
• PR/HR/JR
• Прочие статьи